Beeld ik me de symptomen in?

Het simpele antwoord op die vraag is nee.
Eén van de grootste problemen die patiënten met functionele of dissiociatieve neurologische symptomen ondervinden is het gevoel dat ze niet worden geloofd. Artsen geven soms die impressie. Gedeeltelijk is dat te wijten aan de slechte training die veel artsen hebben gehad op dit gebied. Ze weten vaak niet goed hoe ze moeten omgaan met symptomen die niet door direct een ziekte worden veroorzaakt en er is ook weinig onderzoek gedaan om dit te verbeteren.

Er zijn artsen die helemaal niet geloven dat er iets aan de hand is en inderdaad denken dat de symptomen zijn ingebeeld, maar ook veel arsten geloven wel dat er een probleem is en willen graag helpen.

Dus, als het een echte aandoening is, maar geen ziekte, wat is het dan?

Het antwoord is dat u de ziekte niet inbeeld of simuleert en u wordt ook niet gek.
Ook al wisselen de symptomen soms per dag, of zijn er ook somberheidsklachten, dat betekent niet dat u de klachten in beeld. U heeft functionele/dissociatieve symptomen, dat is de diagnose en daar past dat bij.

Het kan moeilijk zijn om te begrijpen wat dat betekent, aangezien het niet zo logisch klinkt dat er geen ziekte is die de oorzaak is van de symptomen, maar de symptomen er wel degelijk zijn.

De volgende punten kunnen helpen in het verduidelijken van de diagnose:

Migraine als voorbeeld. Migraine is een veelvoorkomende aandoening, die tot op zekere hoogte vergelijkbaar is met functionele symptomen. Doordat veel mensen migraine kennen bij zichzelf of familie/vrienden, is het goed om functionele symptomen te vergelijken met migraine. Naast hoofdpijn komen allerlei neurologische fenomenen voor bij migraine, zoals het zien van flikkerende lichten of gevoelsverlies of zelfs verlamming in de helft van het lichaam. Hersenscans en testen zijn bij patiënten met migraine allemaal normaal. Uit onderzoek is bekend dat er hersendelen zijn die bij migraine verkeerd werken en zenuwen die verkeerde signalen uitzenden, vergelijkbaar dus met de theorieën over het zenuwstelsel bij functionele stoornissen.

Hypnose als voorbeeld. Veel mensen zijn vatbaar om gehypnotiseerd te worden. We kennen allemaal tvprogramma's waarin mensen die psychologisch in orde zijn, toch in een hypnotische staat geen controle meer hebben over hun gedachten en gedrag. De vraag is of de staat waarin iemand zich dan bevindt iets is wat tussen de oren zit, of een veranderde staat van alertheid van de hersenen. Het antwoord is dat het waarschijnlijk een combinatie is. En eigenlijk is het vooral een verkeerde vraag: of het in het hoofd of in de hersenen zit is niet relevant, want beiden zijn belangrijk voor het functioneren van de hersenen, en dus ook voor het niet functioneren ervan. Hetzelfde geldt dus voor functionele en dissociatieve klachten.

Depressie bij neurologische symptomen. Veel mensen met neurologische aandoeningen worden depressief of angstig. Pijn, invaliditeit, onzekerheid over de toekomst, effecten van de ziekte op een baan en relaties eisen hun tol. Dit komt zowel voor bij ziekten als MS als bij functionele stoornissen. Opvallend is dat patiënten met functionele stoornissen vaak moeilijker over hun depressie spreken, waarschijnlijk omdat ze denken dat de klachten wellicht gewijt zullen worden aan deze depressie.

Komt het voor dat symptomen wel gesimuleerd worden?

Ja, er zijn situaties bekend waarin mensen doen alsof ze lichamelijke klachten hebben, die ze eigenlijk niet hebben. Dit kan verschillende oorzaken hebben, zoals geldelijk gewin (fraude) of een schreeuw om aandacht, en in dat geval is er dus niet sprake van functionele symptomen.
Het komt veel minder vaak voor dat patienten hun klachten imiteren, dan de hoeveelheid klachten die functioneel van aard zijn, alhoewel er wel veel aandacht voor is vanuit de media.

Een voorbeeld van simulatie is een patient die in een rolstoel zit en zegt verlamd te zijn, terwijl hij later betrapt wordt op het spelen van een potje basketbal.

Mensen die simuleren hebben vaak onduidelijke verhalen over hun klachten, die ook niet kloppen als later nog eens wordt gevraagd hoe de voorgeschiedenis is verlopen. Dat is goed te begrijpen, aangezien ze liegen over het verloop van hun klachten.

Het kan soms moeilijk zijn om een onderscheid te maken tussen functionele stoornissen en gesimuleerde klachten, omdat in beide gevallen geen ziekte aangetoond kan worden. Soms wordt er dus weleens een fout gemaakt in de diagnose. Maar wat dus duidelijk is, is dat functionele stoornissen veel vaker voorkomen.

Waarom nemen mensen en zorgmedewerkers mijn symptomen niet serieus?

Het is heel belangrijk om hier geen onduidelijkheid over te laten bestaan. Heel veel zorgmedewerkers nemen de klachten wel serieus, geloven dat er een probleem is en proberen zo goed mogelijk te helpen. Dit komt soms anders over op patiënten, omdat zij er al bij voorbaat van uit gaan dat ze niet geloofd zullen worden. Soms komt het voor dat functionele stoornissen verward worden met gesimuleerde klachten, maar dat is, zoals hierboven staat beschreven, dus wel in de minderheid van de gevallen.

Welke andere namen worden er gebruikt om deze symptomen te beschrijven?

Functionele en dissociatieve neurologische symptomen hebben door de jaren heen heel veel verschillende namen gehad. Veel van deze namen zijn psychiatrisch, gebaseerd op het idee dat de symptomen tussen de oren zitten, zoals vroeger wel werd gedacht. Sommige termen zijn daardoor beledigend en niet meer in gebruik, anderen zijn gebaseerd op een verklarend mechanisme.
De term functionele symptomen is ook een verklarende term: het impliceert, zoals op deze website wordt uitgelegd, dat er iets in de functie van het zenuwstelsel verkeerd gaat. De auteurs van deze website gebruiken daarom graag die term.

Conversiestoornis - een term geintroduceerd door Sigmund Freud en gebruikt in de psychiatrie classificatie (DSM-IV). Deze term refereert aan een idee dat patiënten stress 'converteren' naar lichamelijke klachten. Er is geen bewijs voor deze theorie, te meer omdat de lichamelijke klachten vaak erger zijn als de stress ook erger is, wat meer lijkt te wijzen op een omgekeerd mechanisme: patiënten krijgen stress van hun lichamelijke symptomen.

Dissociatieve stoornis - wordt soms gebruikt voor alle functionele stoornissen, terwijl het eigenlijk een beschrijving is van een symptoom.

Niet-organisch - is een term die artsen gebruiken om aan te geven dat er geen oorzaak in het lichaam te vinden is, terwijl dat niet waar is: er is wel een oorzaak in het lichaam te vinden, maar geen ziekte.

Psyhogeen - duidt op een puur psychologische oorzaak van de klachten, die lang niet altijd aanwezig is.

Somatisatie - vergelijkbaar met conversiestoornis, er wordt mee bedoeld dat mentale stress omgezet wordt in lichamelijke klachten. Somatisatiestoornis beschrijft een situatie waarin patiënten gedurende hun leven heel veel verschillende lichamelijke klachten ondervinden, die niet toe te schrijven zijn aan een ziekte.

Hysterie - een hele oude term, oorspronkelijk ongeveer 2000 jaar geleden ontstaan, afgeleid van een idee dat de baarmoeder de schuld was van de klachten, die dus alleen bij vrouwen zouden bestaan. In de 18e en 19e eeuw werd deze term gebruikt voor functionele stoornissen.

Neurologen en Psychiaters

Veel neurologen hebben in het verleden verkeerde ideeën gehad over de problemen bij functionele stoornissen. Een deel van de neurologen vindt alle functionele klachten verdacht, en gelooft niet dat de patiënt deze niet zelf simuleert. Andere neurologen zijn sympathiek en geloven de patiënt, maar vinden dat ze niet in staat zijn om de patiënten te behandelen, door hun eigen gebrek aan kennis en ervaring. Sommige neurologen denken altijd dat er een psychiatrisch probleem of trauma is, ook als de patiënt geen heil ziet in dat idee. Al deze artsen bemoeilijken het proces bij patiënten om de diagnose te aanvaarden en zorgen dat veel patiënten en familieleden de diagnose niet zullen geloven.

Ook veel psychiaters voelen zich onzeker over het diagnosticeren van functionale symptomen, omdat ze denken een neurologische diagnose te missen. Psychologen en psychiaters kunnen wel heel behulpzaam zijn in de behandeling van de klachten, ook als er geen psychologische klachten voorkomen, zoals elders (LINK) is uitgelegd. Patienten die doorverwezen zijn naar een psychiater hebben vaak het idee dat de artsen daarmee zeggen dat alle klachten zich alleen tussen de oren bevinden, waardoor ze defensief zijn ten opzichte van de psychiater.

Als gevolg van al deze factoren hebben patienten met functionele stoornissen vaak het idee dat ze door de mazen van het systeem vallen in de geneeskunde.

Het wiel opnieuw uitvinden in functionele stoornissen

100 jaar geleden dachten neurologen en psychiaters dat dit probleem vooral lag in het zenuwstelsel. Psychische factoren konden wel belangrijk zijn, maar niet de enige factor in het ziekteproces.
Neurologen waren geïnteresseerd in de diagnose en de behandeling van het probleem en schreven boeken waarin zeer nuttige theorieen werden beschreven.

Nu pas komt langzaam weer hetzelfde idee op in de huidige medische wereld.

Onthoud vooral dat uw symptomen echt zijn, ook als de arts of anderen u het gevoel geven dat dat niet zo is!